İki bölümden oluşan bu dosyamızda, otizmli, down sendromlu, zihinsel engelli ve diğer gelişim bozukluğu olan bireylerin en temel insan hakkından biri olan eğitim hakkına kavuşma konusunda yaşadıkları güçlükleri konuştuk.
Dilek Gedik Yazdı: Türkiye’de eğitimde fırsat eşitsizliği ciddi bir sorun. On binlerce öğrencinin nitelikli eğitime adil koşullarda erişimi, sosyo-ekonomik ve bölgesel farklılıklardan dolayı maalesef mümkün değil. Çağdaş ve bilimsel ulusal bir eğitim programı önemli bir ihtiyaç olarak uzmanlar tarafından sürekli dile getiriliyor. Ancak bu on binlerce çocuk ve genç arasında öyle özel bir kitle var ki onların ve ailelerinin durumu gerçekten daha zor. Özel gereksinimli çocuklardan bahsediyoruz. İki bölümden oluşan bu dosyamızda, otizmli, down sendromlu, zihinsel engelli ve diğer gelişim bozukluğu olan bireylerin en temel insan hakkından biri olan eğitim hakkına kavuşma konusunda yaşadıkları güçlükleri ele alıyoruz.
“Ender görülen müzik yeteneğine sahip otizmli genç, üniversiteden mezun oldu”, “Down sendromlu genç kızın inanılmaz başarısı”, “Azmi ve hayata bağlılığıyla çevresindekilerin takdirini kazanan otizmli genç üniversiteyi dereceyle bitirdi.” Bu tür haber başlıklarıyla zaman zaman karşılaşıyoruz. Başarı hikayelerini okumayı seviyoruz. Peki haber değeri olan birkaç örnek dışında aslında gerçek durum ne? Dünyada her 68 çocuktan birisi otizmli doğuyor, her 20 dakikada bir çocuk otizm tanısı alıyor. Ülkemizde otizmin ne olduğu, belirtileri ve tedavisi tam anlamı ile hala bilinmiyor. Net bir araştırma olmamasına rağmen Türkiye'de 1,5 milyon otizmli birey, bundan etkilenen aileleri de içine kattığımızda 4,5 milyon kişinin etkilendiğini söylemek mümkün. Bunlar sadece otizmle ilgili tahmini rakamlar.
HASTALIK DEĞİL YAŞAM BOYU DEVAM EDEN BİR DURUM
Türkiye genelinde örgütlenmiş 21 dernekten oluşan Otizm Dernekleri Federasyonu’nun Başkan Yardımcısı ve otizmli bir gencin babası Tolga Gökçe, yıllardır eşi Arzu Gökçe ile beraber otizmli bireyler konusunda sivil toplum alanında aktif mücadele veren isimlerden birisi. Gökçe, yaşam boyu devam eden otizm durumunu şöyle anlatıyor:
“Otizm spektrum bozukluğu dediğimiz durum bir hastalık değil. Erken çocukluk yaşta ve neden olduğu da hala bilinmeyen, birçok nedene bağlı olduğu bilim adamları tarafından da ifade edilen bir durum. İlerleyen dönemde otizmli bireylerin hepsinin birbirinden çok farklı özellik gösterdiğini görüyoruz. Karakteristik özellikleri, yetenekleri, davranışları, dil becerileri, ifade becerileri, sosyal iletişim becerileri birbirlerinden çok farklı. Otizmin aslında bilimsel olarak bir adı var erken çocuklukta görülen bir nörogelişimsel gelişimsel bir bozukluk ama farklı dünyalarla bizim dünyamız arasında sıkışıp kalmaya neden olan durum diyorum ben otizme. Onlar çok farklı bireyler ve bizim dünyamızla kendi dünyaları arasında kalmış sıkışmış ve ilerlemeye çalışan bireyler diyor.”
Sağlıklı istatistik ve veri sıkıntısı bu alanda da karşımıza çıkıyor. Kaç bin çocuğun veya bireyin otizmli olduğu konusunda Tolga Gökçe, şu bilgileri veriyor:
“Devlet, rakamları rehabilitasyon merkezine devam eden çocuklar üzerinden çıkarmaya çalışıyor ama üzülerek söylüyorum o da yeterli değil. Sivil toplum örgütlerinin yıllardır çalışması ile ülkemizde bir 1.5 milyona yakın otizmli birey, otizmli çocuk ve birey olduğunu biz ifade ediyoruz. Bu 1.5 milyon otizmli bireyden 0-18 yaş aralığındaki 500 bin kişiden eğitimin içinde olan sadece 22-23 bin civarında olduğunu biliyoruz. Bu yüzde 5 bile değil.”
AİLELER YALNIZ
Özel çocuklar için olmazsa olmaz erken tanı ve ardından kesintisiz eğitim. Bu çocuklara bir süredir özel gereksinimli çocuk dendiğini de hatırlatalım. Raporlarında artık engelli oranı değil özel gereksinimli olup olmadıkları belirtiliyor. Ve bu çocuklar veya gençler özel rehabilitasyon merkezlerinde haftada sadece 8 saatlik eğitimle sınırlı özel eğitimden yararlanıyorlar. Yararlanabilenler tabi ki. Ahmet Hasan Eroğlu da çocuk yuvası ve yetiştirme yurdu müdürlüğü yapmış, Fiziksel Engelliler Derneği başta olmak üzere engelliler konusunda sivil toplum çalışmalarını sürdüren ve şu anda özel çocukların eğitim aldığı rehabilitasyon merkezlerinin sahibi ve sosyal hizmet uzmanı bir isim. Bir şekilde eğitim sisteminin içine dahil olmayı başaran özel çocukların yaşadığı zorlukları Eroğlu, şöyle anlatıyor:
“Bireysel farklılığı ve özel gereksinimi olan çocuklarımızın eğitimle desteklenmesi gerekir. Hayata hazırlamak ve tutundurmak için çok önemli. Öncelikle aileler, hastane aşamasında, tanı konulması konusunda çok sıkıntı yaşıyor. Aileler günlerce hastanelere gidip geliyor zaten. Çocuklarının bireysel farklılığını kabullenmeleri zaten çok zor bir durum. Türkiye'de maalesef bu konuda ailelerimiz yalnız. Üzerine bir de çocuklarını eğitim sisteminin dışına çıkarmaya yönelik bilinçli veya bilinçsiz siz uygulamalarda karşılaşıyoruz.”
TEK İLAÇ EĞİTİM
Yıllardır özel çocuklarla bir arada olan eğitimci ve yönetici Esra İçigen Aktaş, “Türkiye'de eğitim denilince akla sadece akademik eğitim geliyor ama bizim çocuklarımız için eğitim Türkçe ve Matematikten ibaret değil” diyerek şöyle konuşuyor:
“Kendi hayatlarını idame ettirebilmeleri her çocuğun olduğu gibi bu çocukların da hakkı eğitim. Ailelerin en büyük korkusu, kendine bir şey olduktan sonra çocuklarını başkalarına muhtaç olarak yaşaması. O yüzden alınan eğitim, bizim çocuklarımızın ailelerinin hayatını doğrudan etkiliyor. Türkiye'de eğitim denilince akla sadece akademik eğitim geliyor ama bizim çocuklarımız için eğitim Türkçe, matematikten ibaret değil. Bu çocukların durumunu ortadan kaldıran bir ilaç yok. Çocuklarımızın ve ailelerimizin elinde olan en önemli şey eğitim. Bir çocuk için yaşına ve en önemlisi gelişim özelliklerine uygun hazırlanan bireyselleştirilmiş eğitim. Eğitimle birlikte birçok durum aşılarak çocuğu akranlarına en yakın hale getirmeyi amaçlıyoruz. Hatta bazen engelli raporu tamamen ortadan kalkan öğrencilerimiz var.”
ÖZEL EĞİTİM SAATLERİ YETERSİZ
Aynur Dankaz, Zihinsel Özürlüler Federasyonu Başkanı. Biri otizmli iki yetişkin engelli bireyin annesi. Ailelerin şu anda yaşadığı en büyük sorunun çocuklarının okullara kabul edilmemesi olduğunu belirterek destek eğitim saatlerinin de artırılması gerektiğini ifade ediyor:
“2005 yılında çıkan 5378 sayılı yasa ülkemizin ilk engelli yasası ve çok önemli bir yasa. Bu bir milattır. Ancak yönetmelikler, yasanın tüm engellilere eşit oranda uygulanmasını mümkün kılmıyor. Bunun içinde eğitim hakkı da vardır. Eğitimde fırsat eşitliğinden yola çıkmamız gerekiyor. Her engellinin kendine uygun eğitimi alması gerekir. Mevcut yeterli eğitim dışında destek eğitimleri, rehabilitasyon merkezlerinde verilen destek eğitimi saatlerinin devlet tarafından desteklenen ayda 12 saat ki bunun 8 saati bireysel, 4 saati grup eğitimi, bu sürenin artırılması gerekiyor.”
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın masasında duran 416 sayfalık bir rapordan da bahsedelim. “Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu Raporu.” TBMM’de kurulan komisyon raporunu geçen yıl Mart ayında tamamladı. Otizm Eylem Planı ise 5 yıl önce Resmi Gazete’de yayınlandı. Ama gelinen noktada yine bir Türkiye klasiği ile karşı karşıyız.
Dosyamızın ikinci bölümünde özel çocukların ailelerini dinleyeceğiz. Toplumsal önyargılara, eğitim sistemi içinde yaşanan zorluklara karşı mücadele eden ve çocuklarının eğitim hakkından geri adım atmayan anne ve babaları…